Kalıtsal bir metabolik hastalık olan Fenilketonüri için Dörtyol’da dernek kurma çalışmaları başladı.
Handan Gür (21), Esabil Erkan Işık (24), Mehmet Ali Kalpankıran (23), Mustafa Bozkurt (18), Mesude Türkmener (21) ve Fırat Ulutaş (18) biraraya gelerek Hatay Fenilketonüri Aile Derneği (HAPKU) ‘ni kurma çalışmaları yapıyorlar.
Sosyal Hizmetler Uzmanı olmak için eğitim gören Handan Gür Fenilketonüri hastalığı ile ilgili verdiği bilgilerde; “Fenilketonüri kalıtsal bir hastalıktır. Fenilketonürili çocuğun anne ve babasında fenilalanin hidroksilaz enzimi yapımında sorumlu biri normal diğeri bozuk iki gen vardır. Anne ve babasından bozuk genleri alan bir çocuk fenilketonüri hastalığı ile doğmaktadır. Anne ve baba taşıyıcı olduğunda her çocuğun fenilketonürili olma olasılığı % 25 gibi yüksek değerlere ulaşır. Fenilketonüri ülkemizde 3000 – 4500 yenidoğandan birinde görülmektedir. Türkiye fenilketonüri hastalığının en sık görüldüğü ülkelerden biridir. Her yıl ülkemizde 300 – 400 çocuk bu hastalıkla doğmaktadır. Dörtyol, Erzin ve Payas İlçelerimizde bizim yaptığımız ilk tespitlere göre 70 fenilketonüri hastası mevcuttur. Hatay genelinde ise 200 üzeri hasta olduğunu biliyoruz.” dedi.
Fenilketonüri hastalarını bir dernek çatısı altında toplayarak sosyal, kültürel ve ekonomik anlamda ihtiyaçlarını karşılamayı hedeflediklerini belirten Handan Gür; “Bu amaçla ikisi Fenilketonüri hastası olmak üzere 7 arkadaş bir araya gelerek Hatay Fenilketonüri Aile Derneği (HAPKU) yu kurma aşamasındayız. Kuracağımız bu dernek Hatay’ın ilk Fenilketonüri derneği olacak. Tüzüğümüzü hazırladık. Dörtyol Belediye Başkanımız Sayın Yaşar Toksoy’da dernek binamız ile içinin donatılmasıyla alakalı bizlere söz verdi. Bu konudaki desteklerinden ötürü Dörtyol Belediye Başkanımız Sayın Yaşar Toksoy ve belediye çalışanlarına çok teşekkür ederiz. ” dedi.
